في ظل المعاناة التي يعيشها مرضى ضمور العضلات في ليبيا تتصاعد أصوات الاستغاثة مطالبةً بحلول عاجلة تنقذ حياة الأطفال الذين يقفون على حافة الخطر.
أعرب رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبو غميقة عن قلقه بشأن توقف علاج مرضى ضمور العضلات الشوكي (SMA) ومرضى الدوشين الذين يعتمدون بشكل أساسي على العلاج الجيني والحقن الطبية غير المتوفرة في البلاد.
تحدث أبو غميقة عن وعود متكررة أطلقتها حكومة الوحدة الوطنية لتوفير العلاج اللازم للأطفال المصابين إلا أن هذه الوعود ظلت حبرًا على ورق فيما يُصارع الأطفال وأسرهم الزمن والظروف الصعبة للحصول على فرصة للعلاج خارج ليبيا.
وأشار إلى وجود 69 طفلاً بحاجة ماسة إلى الحقن العلاجية التي تُعد طوق نجاة لهم لكن عدم توافرها أجبر العديد منهم على البحث عن العلاج في الخارج أو مواجهة المصير المجهول.
كانت وفاة الطفل صلاح سليمان وصفي أحد مرضى ضمور العضلات الشوكي من مدينة سبها حدثًا مؤلمًا كشف النقاب عن عمق الأزمة.
تم تشخيص حالة الطفل منذ شهره الأول إلا أن تأخر التشخيص الجيني بسبب إغلاق المختبرات والتحاليل في البلاد أدى إلى تفاقم حالته ورغم دخوله ضمن قائمة الـ29 طفلاً المرشحين لتلقي الحقنة الجينية “زولجنسما” إلا أن الانتظار الطويل حال دون حصوله على العلاج، ليُغادر الحياة وهو لا يزال في عمر الورود.
بوفاة الطفل صلاح تقلصت قائمة المرضى المرشحين لتلقي العلاج إلى 28 طفلاً يواجهون المصير ذاته إذا استمر هذا التهاون في تقديم العلاج المطلوب.
أمام هذا الوضع أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات وأهالي المرضى عن تنظيم وقفة احتجاجية الأسبوع المقبل تحت شعار “نريد التنفيذ وليس الوعود”.
وأكدوا أن هذه الوقفة تهدف إلى الضغط على الجهات المسؤولة لتنفيذ وعودها بإيفاد الأطفال للعلاج فورًا وإنقاذ حياتهم وشددوا على أنهم لن يغادروا موقع الاحتجاج حتى تتحقق مطالبهم ويبدأ تنفيذ الخطة العلاجية.
تُحمل المنظمة الحكومة مسؤولية التأخر في توفير العلاج الذي قد يُنقذ حياة الأطفال كما دعت كافة الجهات الإنسانية والمنظمات الداعمة إلى الوقوف بجانب هذه الشريحة الهشة والمساهمة في إنقاذ أرواحهم.
بين الوعود غير المُنفذة والاحتجاجات المرتقبة يبقى أمل المرضى وأسرهم في استجابة عاجلة من الحكومة لإنقاذ أرواح هؤلاء الأطفال الذين لا يملكون رفاهية الانتظار.