قالت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا إن الوعود التي تلقوها من وزراء بحكومة الوحدة الوطنية خلال اجتماعهم الاخير ما هي إلا ” وعود لا تنفذ وقرارات لا تخرج عن الأدراج”
وكتبت الرابطة في منشورها:” كنا على آمل أن يتغير ملف الضمور بخطوة إلى الأمام ولكن للأسف ” وعود لا تُنفذ وقرارات لا تخرج من الأدراج ” وأضافت “مضى مايقارب ال 3 أشهر عن الإجتماع الأخير الذى كان يترأسه وزير الدولة عادل جمعة و وزير المواصلات ومستشار الحكومة محمد الشهوبي و رئيس لجنة إدارة صندوق التضامن الاجتماعي مصطفى الجعيبي.” متسائلة عن علم المسؤولين بحكومة الوحدة الوطنية عن فقدان
6 من مرضى ضمور العضلات و كم من مرضى ضمور العضلات دخل إلى العناية وكان يحتاج إلى الرعاية الصحية و كم من مرضى الضمور سقط بكروسته المُتهالكه . كما طالبتهم بالإيفاء بوعودهم التي أطلقوها خلال الاجتماع .
وأضافت :” أين وعودكم يامسؤولين ؟ألم تعدهم يا الجعيبي بتوفير كراسي متحركة بجودة عالية! ألم تعدهم يا شهوبي بإيفاد الأطفال للخارج !
مشيرة الى انتظار 27 طفلا الحقنة الجينية “زولجنسما” منذ أكثر من سنة.
وختمت الرابطة منشورها متسائلة:” هل ستشاهدون صرخاتهم أمام أعينكم … مطالبهم لم تكُنْ سفريات وبعتات للخارج وفنادق وسيارات فاخره بل مطلبهم العلاج والرعاية الصحية ومطلبهم إنشاء مركز متخصص لعلاج ضمور العضلات.
