في ليبيا، حيث الألم يختلط بالأمل، يواجه مرضى ضمور العضلات الشوكي تحديات تتجاوز المرض نفسه، وتتمثل في غياب الدعم الحكومي وتراخي المسؤولين عن الوفاء بوعودهم.
ورغم التهديدات المتواصلة من الأهالي بتنظيم احتجاجات، فإن صرخات الأطفال المرضى تجسد مأساة أوسع بكثير من مجرد نقص العلاج، إنها معركة ضد الزمن.
توقف الرحلات العلاجية.. معاناة مستمرة
منذ أشهر عدة، توقفت حكومة الوحدة الوطنية عن إرسال الحالات المرضية لتلقي الحقنة الجينية في الإمارات العربية المتحدة، على الرغم من وعودها المستمرة بإرسال دفعات جديدة من المرضى كل 15 يوما. السبب المعلن وراء هذه الأزمة هو عدم وجود مخصصات مالية لتغطية نفقات العلاج، مما أثار استياء الأهالي ودفعهم إلى التهديد بتنظيم وقفات احتجاجية للمطالبة بحق أبنائهم في العلاج.
واقع مرير.. 26 طفلا في انتظار الأمل
فيما يعيش 26 طفلا من مرضى ضمور العضلات الشوكي حياة بين الألم والخوف، لا يزالون ينتظرون حقنتهم الجينية التي قد تكون الأخيرة لإنقاذ حياتهم.
جميع هؤلاء الأطفال تحت سن العامين، وعلى الرغم من أن 6 حالات فقط تمكنوا من السفر لتلقي العلاج في الإمارات، فإن التأخر في معالجة البقية يضع حياتهم في خطر شديد، في وقت تزايدت فيه حالات الوفاة بين المرضى.
صوت المرضى: “نحن لا نطالب بالفنادق والسيارات الفاخرة”
أحمد شليبيك، نائب رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات، يعبر عن استياء المرضى قائلا: نحن لا نطالب سوى بحق أبنائنا في العلاج لا نريد وعودا فارغة، بل أفعالا حقيقية لا يمكن أن تستمر الحياة بهذا الشكل. ويشدد شليبيك على ضرورة الإسراع في إيفاد الحالات المرضية للعلاج، محذرا من تدهور صحتهم بشكل مستمر.
الوفيات تتسارع.. هل يعرف المسؤولون ما نمر به؟
أعلنت الرابطة مؤخرا عن وفاة المريض إدريس حسن (18 عاما) والمريضة ياسمين عبد الرحمن (35 عاما)، ليصل عدد الوفيات إلى 12 حالة خلال الأشهر الأخيرة.
وتزايدت المخاوف من أن المزيد من المرضى سيواجهون المصير نفسه في حال استمر تجاهل مطالبهم المشروعة.
وتساءل أبوغميقة، أحد الأطباء المتخصصين في هذا المجال: هل يعلم المسؤولون كم من مرضى ضمور العضلات يدخلون إلى العناية المركزة يوميا؟ هل يعلمون أن كراسي المتحركة التي نعطيها لهم قد تكون متهالكة؟.
وندد بعدم توفر الأدوية والمستلزمات الطبية، بما في ذلك الكراسي المتحركة ذات الجودة العالية، وكذلك التأخير في توفير العلاج الطبيعي لمرضى ضمور العضلات داخل مدنهم.
حكومة بلا حلول.. وعود غير محققة
في الوقت الذي ينتظر فيه 27 طفلا علاجهم منذ أكثر من عام، يبدو أن الحكومة قد أغلقت أذنيها عن صرخات الأهالي.
منذ أكثر من ثلاثة أشهر، كان اجتماع برئاسة وزير الدولة والمواصلات ومستشار الحكومة ورئيس لجنة إدارة صندوق التضامن الاجتماعي قد عقد، ولكنه لم يسفر عن أي حلول ملموسة.
لم يتم تخصيص المخصصات المالية المطلوبة، ولم تتخذ أي خطوة جدية لحل الأزمة.
الحكومة أو الفقدان
هل تعلمون أننا فقدنا 6 من مرضى ضمور العضلات؟ هل تعلمون كيف يئن هؤلاء الأطفال من الألم؟” هذه التساؤلات لا تجد إجابة، والحكومة في موقفها المتخاذل تترك المواطنين مع أمل ضئيل في المستقبل.
في ظل معركة البقاء هذه، يبدو أن العلاج ليس سوى حلم بعيد المنال، بينما واقع المعاناة يزداد قسوة كل يوم.
المطالبة بحق العلاج.. لا للمزيد من التراجعات
لا يمكننا أن نتخيل كيف ستكون حياة هؤلاء الأطفال لو كانوا أبناء المسؤولين.
هل كانوا سيقفون مكتوفي الأيدي في مواجهة مرضهم؟ إذا كانت هذه حياة أبناء الشعب، فكيف سيكون الشعور إذا ما استمرت هذه الوعود الفارغة؟ مطالبهم ليست سفريات ولا فنادق فاخرة، بل العلاج والرعاية الصحية التي هي حقهم الأساسي.
ما يزال مصير هؤلاء المرضى معلقا بين أيد لا تتحرك، في انتظار خطوة من الحكومة لإنقاذ ما يمكن إنقاذه قبل فوات الأوان.