أزمة مرضى ضمور العضلات مازالت مستمرة، ولازالت تحصد كل يوم أرواحا جديدة.
فبالأمس القريب توفي الطفل “عبدالسلام فتحي درويش”، أحد ضحايا مرض الحزام الطرفي، أحد أنواع ضمور العضلات، بعد صراع مرير ورحلة علاج تلقاها في أحد مستشفيات مدينة بنغازي، لكنها لم تكن كافية لإنقاذ حياته.
بالتزامن مع خبر وفاة درويش، أقدمت أسرة الطفلة سوهان على ركوب البحر في قوارب تشبه قوارب الهجرة غير الشرعية لعلهم يجدوا في إيطاليا علاجا لابنتهم بعد أن طرقوا أبواب المستشفيات ووزارة الصحة وأغلقت جميعها في وجوههم.
البحث عن العلاج في الخارج
من جانبه أفاد رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات محمد أبو غميقة، أن الطفلة التي سافرت مع ذويها ليست الحالة الأولى التي تهاجر بحثا عن العلاج، حيث إن هناك حالات اضطرت للهجرة إلى أوروبا لصعوبة الحصول على العلاج في ليبيا، كحالة “جميلة إبراهيم أبو زريبة” التي هاجرت إلى ألمانيا لهذا الغرض.
وأوضح أن هناك 57 حالة احتاجت إلى حقن جيني منذ عام 2022 وحتى الآن، ولم توفد حكومة الوحدة منها إلا 17 حالة إلى مصر، و 6 حالات إلى الإمارات سنة 2025، فيما توفي أكثر من 11 حالة، وينتظر الباقون دورهم للسفر لتلقي الحقن والعلاج.
وأضاف أن الأزمة تكمن في أن الحالات التي رجعت بعد الحقن لم يحصلوا على الرعاية الصحية الكافية والعلاج الطبيعي اللازم، الأمر الذي تتسبب في وفاة بعضهم.
دعم الحكومة المنقوص
انتقد أبو غميقة عدم توفر دعم من حكومة الوحدة الوطنية للمرضى، مبينا أن وزارة الشؤون الاجتماعية وفرت مبلغ 2000 دينار لعدد من المرضى أعطيت لمرة واحدة عام 2022، كما تم توزيع “معدات معينة” تشمل وسائد وكراسي ومقاعد من صندوق التضامن، لقرابة 300 حالة، معظمها لم يتناسب مع احتياجات المرضى، ما جعلهم يطالبون الحكومة باستبدالها بمعدات ذات جودة عالية.
وأضاف أن الرابطة قدمت في فبراير 2025، قائمة بأسماء المرضى لمجلس الوزراء تضم 367 أسما، تحتاج إلى معدات “معينة” بالإضافة إلى مطالبتهم باستمرارية توفير الأدوية الخاصة بمرضى ضمور العضلات مثل أدوية الشوكي، الدوشيني، معقبا بأنه لم تتم الاستجابة لبعض المطالب حتى الآن، مع تزايد مستمر في الحالات.
وفيات المرضى
وكشف أن عدد وفيات مرضى الضمور منذ عام 2021 وحتى الآن بلغ 123 حالة وفاة مسجلة؛ لعدم توفير الرعاية الصحية اللازمة.
وفي وقت سابق أفاد رئيس الرابطة أن سعر الحقنة الواحدة يبلغ مليون و800 ألف دولار، وبعد تلقيها يحتاج المريض إلى رعاية خاصة حددتها الشركة المصنعة للحقنة وهذه الرعاية لا تتوفر في ليبيا، حيث تكون ببقاء المريض في مستشفى مجهز بفريق طبي من جميع التخصصات يتابع الحالة خلال فترة من عام إلى عامين بعد تلقي الحقنة.
نفاد أدوية
وخلال هذه الأيام أيضا دقت رابطة مرضى ضمور العضلات ناقوس الخطر بشأن وضع المرضى بسبب نفاد أدوية دوشين والشوكي، والتي تواجه نقصًا منذ أكثر من سنة، رغم مطالبة اللجنة العلمية بتوفيرها منذ أشهر مضت.
يأتي ذلك بعد أن أعلن جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية في أبريل الماضي بدء مستشفى الأطفال بطرابلس بإعطاء العلاج الجيني (Amandys) للمرضى المصابين بضمور العضلات من نوع دوشين، ممن لديهم طفرة جينية قابلة للعلاج، وذلك بعيادة الأعصاب التابعة للمستشفى.
من جانبها، أكدت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا بدء إعطاء دواء Amandys الوريدي لمرضى الدوشين لأول مرة في ليبيا، موضحة أن الدواء توفر منذ ديسمبر الماضي ولكن بسبب نقص بعض المستلزمات التشغيلية “فلاتر” حصل هذا التأخير .
ما بين استمرار معاناة المرضى وسقوطهم كل يوم ليكونوا في عداد الموتى، بسبب عدم توفر الإمكانيات لعلاجهم، وبين تشبث بعض الأهالي بآمال لعلاج أبنائهم حتى وإن خاضوا عُباب البحر مخاطرين بأرواحهم، تبقى آلام المرضى وتأوهاتهم شاهدا على كل من يتحمل المسؤولية من قريب أو بعيد في هذه الدولة.
هدى الغيطاني