طالبت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا رئيس جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية لتوضيح أسباب عدم إيفاد 29 طفلا مصابا بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) إلى الإمارات لتلقي العلاج.
وطرحت الرابطة تساؤل مفاده “لماذا لا يخرج رئيس جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية ويوضح للرأي العام حقيقة عدم إيفاد 29 طفل مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) إلى دولة الإمارات لتلقي الحقنة الجينية زولجنسما ؟”.
وقالت الرابطة “من المُعرقل الحقيقي؟ هل هي الحكومة التي تتجاهل صرخات الأهالي؟ أم جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية الذي يُماطل في تنفيذ وُعُوده؟”.
وأضافت الرابطة أن “كل يوم يمر بلا علاج يساوي حياة تُزهق وطفولة تُدفن قبل أن تعيش” وتابعت “نحن لا نطلب المستحيل، نحن نُطالب بحق أساسي في العلاج والشفافية”.
ودعت الرابطة “رئيس الجهاز إلى الخروج أمام الشعب والإجابة بوضوح :من يمنع علاج أبنائنا؟ ولماذا؟”.
